Verscheen eerder op Doorbraak. Naam en adres bij Bijstandsbond bekend.
De toenemende verbureaucratisering van de zorg en de
bezuinigingen die daarmee gepaard gaan hebben de zwaar gehandicapte
Nannie naar eigen zeggen “gesloopt”. “Doordat veel regelgeving van de
gemeente en de zorgverzekeraars niet helder uiteen is gezet, wordt alles
een grijs gebied en blijkt de kwaliteit van de zorg ver te zoeken”,
laat ze weten. Een ervaringsverhaal over haar strijd.
De overheid heeft het in de wet vastgelegde recht op gezondheid
praktisch onmogelijk gemaakt. De zorg is niet meer toegankelijk zoals
het zou moeten zijn. Het hangt van het karakter, de conditie, de
vastberadenheid en het cognitieve vermogen van de patiënt af in hoeverre
hij of zij de strijd wil en kan aangaan met de bureaucratische molen
die in feite geen “zorg” mag heten.
Bezwaarprocedures
Als progressieve MS-patiënt ben ik al tweeënhalf jaar bezig om mijn
zorg op orde te krijgen. Daar horen ook hulpmiddelen bij als een
rolstoel, een tillift, tilmatten en zitkussens. Voor alles dat ik nodig
heb, moet ik een aanvraag indienen bij mijn zorgverzekeraar of bij de
gemeente. Ontelbare keren hebben zorgmedewerkers vanwege mijn aanvragen
huisbezoeken bij mij afgelegd. Elke keer moet ik tot vervelens toe het
hele verhaal over mijn ziekte vertellen, en wat de gevolgen daarvan
zijn. Op mijn aanvraag volgt een beschikking. Meestal zit er een flinke
adder onder het gras en wordt mijn aanvraag afgewezen. Daar moet ik dan
weer bezwaar tegen gaan maken. De ene keer is dat voldoende en wordt
mijn aanvraag alsnog toegekend. Maar de andere keer wordt het bezwaar
ongegrond verklaard en moet ik in beroep gaan. De ene bezwaarprocedure
is nog niet afgehandeld of ik moet de volgende alweer opstarten. In
tweeënhalf jaar tijd heb ik zo’n zes bezwaarprocedures moeten beginnen
waarvan er nog twee lopen.
Ondertussen kan ik de zorg niet plannen en ben ik er ongerust over of
ik nog wel geholpen kan worden en de zorgverleners kan laten
uitbetalen. Niemand werkt voor niets. Er zijn zoveel dossiers over mij
aangemaakt dat ik daar heel Nederland mee kan volplakken. Toch is er
blijkbaar nooit informatie genoeg. En dan heb ik volgens het
indicatie-adviesbureau dat door de gemeente wordt ingehuurd ineens een
dochter! Ik ben een 48- jarige vrouw en ik ben kinderloos. Wat is mij
hier ontgaan? Heb ik mijn eigen zwangerschap gemist? Ik kan wel tegen
een stootje, maar stel nu dat ik altijd al een kinderwens zou hebben
gehad, maar door mijn ziekte geen kind zou hebben kunnen krijgen…
Welke consequenties heeft mijn niet bestaande dochter voor mij op het
gebied van zorg? Ik ben afhankelijk van een adviesbureau waarvan de
gemeente gebruik maakt. En de gemeente gaat er vanuit dat ik een netwerk
van mantelzorgers heb of zou moeten hebben. Dat is voor de gemeente
goedkoper, want mantelzorgers hoeft men alleen maar het informele tarief
uit te betalen. Dus een dochter die uit de lucht komt vallen is voor de
gemeente wel heel aantrekkelijk.
Keuringen
Als ik een aanpassing nodig heb voor mijn “in bruikleen verleende”
invalidebus, moet ik de meest gênante vragen beantwoorden. In dit geval
gaat het om katheteriseren. Daarbij wil de gemeente van mij weten in
welke stoel en in welke positie mijn lichaam zich bevindt, in welke
straat, dorp en stad, in welke provincie en op welke snelweg, als ik met
de invalidebus op pad ga, en wanneer, waarom en hoe vaak. Voor mij is
dat hetzelfde als in het geval dat ik zou vragen aan hen die zich “arts”
mogen noemen, hoe vaak, wanneer, waarom, in welke stand en met wie zij
seksueel verkeer hebben. Er bestaat nog zoiets als privacy, maar niet
voor een zwaar gehandicapte. Ik maak geen moordkuil van mijn hart, maar
er zijn grenzen.
De Nationale Ombudsman heeft vastgesteld dat fysieke keuringen “te
belastend” zijn voor gehandicapten. De gemeente waar ik woon, is de
enige gemeente die een eigen Ombudsman heeft. Die Ombudsman hoeft zich
niets aan te trekken van de Nationale Ombudsman. De keuringen vinden op
papier plaats, alleen maar om nog meer te kunnen bezuinigen en vaak ook
zonder mijn medeweten, zo heb ik gemerkt, uitzonderingen daargelaten. Er
wordt zomaar een regeling afgeschaft en een andere regeling in mijn mik
geduwd, die uiteraard in mijn nadeel is. Vaak valt dan in de
beschikking te lezen dat “de arts” geen medische noodzaak ziet, zonder
de patiënt gezien of gesproken te hebben. Als ik dan al voor een keuring
moet komen opdraven, dan blijkt het gebouw niet rolstoeltoegankelijk te
zijn en wordt me doodleuk verteld dat “de arts” dan wel even naar
buiten komt. Dus dan gaan we fijn mijn medische sores op straat
bespreken. Nou, ik dacht het niet!
Weegschaal
En neem nu eens de hulpmiddelen die mij worden aangeboden. Omdat ik
geen scootmobiel meer kon rijden, moest ik overstappen op een
elektrische rolstoel. De gemeente gaf opdracht aan een paar leveranciers
om eens in hun depot te kijken of daar misschien nog ergens een
tweedehands rolstoel stond weg te kwijnen. Ik kreeg uiteindelijk een
rolstoel van een paar jaar oud, die eerst ook nog eens helemaal aan mijn
lichaam moest worden aangepast. Er was geen gebruiksaanwijzing bij en
het was onbekend hoe vaak de rolstoel al was gerepareerd. Toen ik hem
ging uitproberen, bleken de accu’s niet meer te werken en stond ik
midden in het veld stil. Het ding bleek niet meer vooruit te branden. Na
anderhalf jaar kwam men tot de conclusie dat de aanpassingen aan de
rolstoel niet goed functioneerden. Toen ging men maar weer op huisbezoek
bij de MS-patiënt en deed men het hele riedeltje gewoon overnieuw. Het
mag wat kosten namelijk. Maar men wenst niet “cliëntgericht” te zijn,
want dan zou men zogenaamd te ver gaan. Het gevolg is dat er zeker acht
tot negen maanden voorbijgaan voordat ik weer over een hopelijk
fatsoenlijke rolstoel kan beschikken.
Het is voor patiënten vaak niet duidelijk bij welke organisatie,
instantie, gemeente of zorgverzekeraar hulpmiddelen kunnen worden
aangevraagd. Dankzij internet lukt mij dat wel, maar er zijn zat mensen
die dat niet voor elkaar krijgen, en wat dan? Dan heb je dus vette pech!
Men gaat jou namelijk niet wijzer maken dan men zelf noodzakelijk acht.
Ik kan best begrijpen dat ik bepaalde informatie moet verschaffen voor
aanpassingen of hulpmiddelen. Maar ik vind het wel erg ver gaan dat ik
medisch moet aantonen dat ik een speciale weegschaal nodig heb (ik zit
immers in een rolstoel). Wat moet ik in hemelsnaam mankeren om in
aanmerking te komen voor een weegunit voor mijn tillift? Ik heb niet een
of ander griepje onder de leden, nee, ik heb progressieve multiple
sclerose en hoe vaak moet ik dat dan nog melden? Dan kom ik bij de
cardioloog, die vraagt wat mijn gewicht is. Ik moet het antwoord
schuldig blijven en zeg dan ook altijd: “Als u het weet, dan weet ik het
ook!”. Elk huishouden kan naar de Blokker gaan om een weegschaal te
kopen, maar ik niet. Ondertussen blijk ik behoorlijk vermagerd te zijn,
maar ja, we weten niet hoeveel kilo ik kwijt ben geraakt door al deze
stress. Ik moet dan maar naar het revalidatiecentrum of naar het
ziekenhuis gaan om me daar te laten wegen. Alsof dat niet belastend is
voor een – ik zeg het nogmaals – progressieve MS-patiënt.
Klachten
Voorkomen is beter dan genezen, dat is een ieder bekend. Maar niet
bij de zorgverzekeraar. Als ik in het ziekenhuis word opgenomen, dan
krijg ik een luchtwisselmatras om doorliggen te voorkomen. Maar die
krijg ik niet van de zorgverzekeraar. Ik heb beginnende decubitus
(beschadiging van de huid vanwege doorliggen). Maar voor zo’n matras zou
de noodzaak er niet zijn, aldus de zorgverzekeraar, omdat ik nog geen
wonden zou hebben. Pas als mijn huid flink kapot is, zou ik een
dergelijke matras kunnen krijgen. In het ziekenhuis worden me ook altijd
bloedverdunnende injecties toegediend, omdat ik rolstoelafhankelijk ben
en er daarom een flink risico is op trombose. De eerlijkheid gebiedt
mij om te zeggen dat ik zo’n drie jaar geleden een heftige zeldzame
sinus trombose heb doorgemaakt. In het ziekenhuis mag ik vooral geen
gevaar “lopen”, maar eenmaal weer thuis, ach, niet zo janken…
De nieuwe Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen Zorg (WKKGZ) is
waarschijnlijk bedacht aan de keukentafel, niet te verwarren met het
keukentafelgesprek waarmee mensen in de bijstand te maken krijgen. Die
wet zou erop gericht moeten zijn dat patiënten “laagdrempelig” een
klacht kunnen indienen over een zorgverlener. In de praktijk blijkt dat
het merendeel van de zelfstandige ondernemers in de zorg zich hier
helemaal niet van bewust is en dus ook geen klachtenregeling aanbiedt.
Is de patiënt eenmaal voorbij dit stadium en heeft hij of zij
daadwerkelijk een klacht ingediend, dan komt hij of zij bij de
“onafhankelijke” klachtencommissie waar de bewuste zorgverlener bij is
aangesloten. Onafhankelijk my ass! Een gevalletje van de slager die zijn
eigen vlees keurt! Zodoende kan een zorgverlener wegkomen met al het
kwaad dat is aangericht en wordt hem of haar niets meer in de weg gelegd
om de levens van gehandicapten te vernielen. Ook het Landelijk Meldpunt
Zorg en de Inspectie voor de Gezondheidszorg doen helemaal niets en het
is voor patiënten verspilde moeite om zich daarin te begeven.
Topje van de ijsberg
Ondertussen ben ik met dit gezeur zo een jaar van mijn leven kwijt,
en voor wat? Professioneel/niet-professioneel, formeel/informeel,
AGB-code, Kiwa-keurmerk, VOG, BIG-geregistreerd, klachtenregeling,
geschillencommissie, Nederlandse Zorgautoriteit, casemanager, zomaar wat
termen die voor mij dagelijkse kost zijn en toch word ik over één kam
geschoren met “de gemiddelde Amsterdammer”. De gemiddelde burger van
welke gemeente dan ook heeft hier totaal geen weet van. Zelfs de
cliëntondersteuners die de gemeente aanbiedt aan patiënten weten hier
niet eens het fijne van.
Ik denk dat dit het topje van de ijsberg is. Ik vind wel dat ik recht
heb op compensatie, want de rijksoverheid, de gemeente en de
zorgverzekeraar zijn verantwoordelijk voor gederfde levensvreugde,
bewegingsvrijheid, woongenot, enzovoorts. Hoeveel tijd heb ik niet
moeten besteden aan deze nonsens en aan de administratie die ik krijg
opgelegd om de zorg voor mij te kunnen verantwoorden. Hoeveel tijd moet
ik er niet in steken om hulpmiddelen te verkrijgen, om advocaten te
woord te staan en om bewijsstukken te verzamelen? Dat is allemaal ten
koste gegaan van mijn gezondheid. Ik ben moe, zo vreselijk moe… Wie gaat
die rekening betalen?
Nannie
Geen opmerkingen:
Een reactie posten